妈妈的“星星”港湾:19年孤独症患儿之路

育儿 2024-04-04 12:30:01 知道百科

《星星》是一部由一位妈妈撰写的关于19年孤独症患儿之路的真实故事。这部作品感人至深,讲述了一个母亲为了引导孩子走出困境而付出的不懈努力。在这个充满挑战和困难的旅程中,妈妈如同星星般照亮了孩子的前路,成为他的坚强港湾。这段旅程不仅是孤独症患儿成长的过程,更是母子之间深刻的情感交流和亲情的见证。

新华社长春4月2日电(记者姜明明)“小手拍拍,小手伸出来。”吉林省通化市的心语残疾人庇护中心,郑红丽给孤独症患儿授课的声音传出,与和煦的春风融为一体。这看似简单的动作,蕴含着郑红丽19年的辛酸、成就和喜悦。4月2日是第17个世界孤独症关注日,主题为“全生涯服务 全方位关爱”。面对这一群体,国家及社会各界都在以不同的方式倾注关爱,给予着这个群体信心和力量。

2005年,郑红丽5岁的儿子在北京被确诊为重度孤独症。“孤独症患者不仅是智力低下,通常还伴随着情绪障碍、行为障碍、语言障碍。你家孩子以后可能丧失语言功能,而且这种病会伴随终生。”郑红丽向记者转述着当年医生的话,她坦言当时感觉“天都塌了”。

通化市心语残疾人庇护中心创办人郑红丽在教孤独症患者学习非洲鼓。新华社记者 姜明明 摄

郑红丽辞掉了工作,全身心投入孩子的治疗与康复。她在北京学习了美国的ABA行为疗法,日本的结构化教学,西方的感统训练……郑红丽说:“经过半年的康复,儿子奇迹般地叫出了‘妈妈’,我觉得这是世界上最好听的声音。”

回到通化后,一些孤独症孩子的家长来找郑红丽请教康复经验。“用了我的康复计划之后,一些孩子恢复得比我儿子还好。”郑红丽高兴地说,“我知道孤独症家长不容易,他们的苦和无助我都经历过。”

通化市心语残疾人庇护中心创办人郑红丽在教孤独症患者学习乐器。新华社记者 姜明明 摄

被郑红丽帮助过的孤独症孩子家长劝她成立一个康复机构。2006年,心语儿童孤独症康复中心成立了——“心语”意为“孩子从内心说出的话”。2012年,心语儿童孤独症康复中心更名为心语残疾人庇护中心,更多的大龄孤独症患者在此康复治疗。

家住通化的夏美玉曾因父亲残疾选择了特教专业。2012年她以专业课第一的成绩从长春大学毕业后,第一份工作就是来到心语残疾人庇护中心。夏美玉主要负责数学、书法、国画、珠算的教学和一些生活自理能力的培训。

通化市心语残疾人庇护中心教师夏美玉在教孤独症患者如何正确使用毛笔。新华社记者 姜明明 摄

“最小的患者6岁,最大的42岁,每天都有不同的情况出现,所以精神高度紧张。”夏美玉说。身兼数职还要随时处理各种突发状况,这种忙碌成为中心每一名老师的工作常态。但看到患者进步了,那种成就感也溢于言表。“看着家长们的高兴劲儿,那种心情,说不出来。”音乐老师王云波谈到学生们学唱歌、学乐器的进步时动情地说。

孤独症患者家长曹阳说,郑红丽就像一道光,让她看到了希望。孤独症患者家长张凤琴也深有同感:“如果没有郑姐,我这个家可能就不存在了”。

孤独症患者在写书法作品。新华社记者 姜明明 摄

通化市心语残疾人庇护中心现有50多名患者,收费标准为每人每个月700元,实在有困难的家庭还会适当减免一点,一个月总共收入约3万元。“我们这里不算我还有15个员工,加上吃、用、水、电,中心的正常运行也是挺紧张的。”郑红丽说,“每个月发工资是我最难受的时候,我不想让患者多交钱,也不想让员工少挣钱。”尽管这样,郑红丽也顶着压力坚持了19年,坚守着这个特殊的“家”。

“我要感谢残联和一些爱心人士的关爱。”郑红丽说,通化市残疾人联合会给心语残疾人庇护中心免费提供了场地,而且针对患者进行托养服务,组织社会力量关注、关爱孤独症人群。

孤独症患者在学习葫芦丝演奏。新华社记者 姜明明 摄

据了解,通化市心语残疾人庇护中心是当地唯一一家针对大龄孤独症康复的机构。“我现在已经把‘心语’当成事业来做了。中心80%以上的患者都是有困难的家庭,如果我不做,家长们的压力太大了。”郑红丽说,孤独症患者就像夜空中独自闪烁的星星,如果遇到这样的人,请给他们多一点关爱,让“星星的孩子”不孤独。

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