最近，我们在后台收到一条私信：

一位朋友想知道， 大家有没有「不致命，但可能会伴随终生」的疾病？

看到这条私信时想到，编辑自己就是例子： 咱们人均好像两个 病？（不致命但基本治不好的那种）

疾病的痛苦不仅仅来自疾病本身，还有「我才 XX 岁，我本该 XXX」的失望、悔恨、无法面对、拒绝接受所带来的额外心理负担。

本期「简单聊聊」，编辑们会谈谈各自「和长期疾病相处」的心理状态。希望你也可以一起参与分享～

年纪不大就得了腰突

快忘记身体不痛是什么感觉

24 岁那年，我被诊断出 腰椎间盘突出（腰椎略退变，L5-S1 椎间盘轻度突出）。

医生说让我注意一些，腰突复发率很高。我当时根本不知道这都是什么意思，只是害怕，因为听说严重还要做手术。

急性发病那天，我弯腰咳嗽了一下，就听到自己的腰「咔～咔～」响了两声。接着，痛到每走一步路，腰跟随着针扎一样的痛，躺在床上起不来。

当时我满脑子那句 「人要是倒霉，放屁都能把腰闪了」。

实际上并不是我倒霉，在发病前的很长时间里我和很多上班族一样经常加班久坐，保持单一姿势，直到确诊腰突。

后来由于长时间反复疼痛， 我一度习惯了这种疼痛，甚至把它当成了正常状态。快忘记了身体不痛、全身轻松是什么感觉，这让我对自己不能「痊愈」这件事感到失望和焦虑。

这几年为了应对腰部不适，我买了人体工学椅，垫脚踏板，护腰带……日常中我也在试好多方法，比如：

• 办公时手表设置提醒：每 30-60 分钟动一动，去接水或上厕所、伸懒腰；
• 冬天腰部的保暖，用热盐袋敷腰；
• 针灸，正骨（医生指导建议下），可以暂时缓解疼痛。

最近翻到一本康复指南书《每日一动，远离疼痛》，里面提到，使用「运动康复和健康教育相结合」的方法可以有效预防腰痛复发，缓解腰突症，让我更了解腰突也许没那么可怕，原来很多时候都在自己吓自己。

想想腰突这件事给我带来的感受是：

• 如果不去改变不良习惯，腰痛还会复发。选择改变或者不去改变这件事我其实是可以决定并控制的；
• 腰不疼的时候其实对日常生活没什么影响，让我会更珍惜可以正常生活的日子，对日常的小快乐也会更敏锐；
• 疼痛是身体发出的重要信号，如果感到痛，就试着停下来，少跟自己较劲；
• 虽然年纪不大就得了腰突，但让我比别人更早一些关注并体验到了健康的重要性，其他的都是小事。

请试着听从自己身体的感觉吧，没关系可以慢慢来；祝你健康，早日不痛。好了不说了，我要起来活动一下了。

难受得睡不着时

我去院子里面跑了二十几圈

我有「不安腿综合征」。

每次别人问我「这是什么」？都让我陷入一种很难解释的尴尬里，大概就是在安静下来时（比如坐着或者睡觉前），会感觉腿不舒服， 是一种骨头里面的不舒服，有强烈的想要动一动，甚至用力踹东西的欲望。

▷维基百科：不寧腿綜合症

说它是小毛病的确挺小的，不危害生命，但当那种让人抓耳挠腮无法形容的感觉来时，想睡又怎么都睡不着时， 崩溃也是真的非常崩溃。

记得小时候一天晚上腿实在是难受睡不着，我去院子里面跑了二十几圈，想累到不行立马能睡，本来感觉好了一点，结果回到床上时，难受的感觉立刻回来，继续睡不着，于是我崩溃得大哭。

我是长大后才知道这是不安腿综合征，并且在很多年都没有再发作过。

直到今年，它，又，来，了。我很明显地感觉到，只要压力大，或者感觉焦虑，它就会出现。大概如影随形困扰了我半年后，我决定去医院治治它。

挂号去看医生，医生说应该是不宁腿综合症，问我要不要做一个抑郁焦虑的量表，为了顺利确诊并拿到药，我说那做吧。

结果交钱时发现，两个量表花了我一百多块钱，我心里咆哮：作为心理行业的半个从业者，这量表不是很好找吗！！这一百多块钱花得贼亏！！

做完我拿着结果回去找医生，医生说还得要做一个彩超排除一下器质性疾病才能最终确诊给药，我问如果不做彩超呢，她说那就给我开一些安神的药回去。我并不想要安神的药，并且这个流程想想也合理，我说那好做吧。

结果又去交费，发现这一轮的检查大概要花七八百块钱。我心里又一顿咆哮，并且突然冷静了下来，觉得这就是个小毛病，自己还能克服一下它，也能努力调节自己的情绪，反正它不值得我花这小一千块钱（重点是这个病发病机制不是很明确，不一定能对症，并且我的症状应该还算比较轻的，痛苦程度没那么强）。然后就愉快地离开交费机，走出了医院。

想到这里就觉得还挺好笑的，果然生命中的一切都是标好价格的，这个不安腿综合征的价格，对我来说就是不值一千块。

同时， 当我知道它在我心里就是一个不值钱小毛病时，它也开始没那么困扰我了。带病生活呗，忍忍就过去了，害～

我拿鼻炎当朋友，它想搞死我

我是鼻炎患者中比较严重的那一档。

一到夏秋交接，鼻腔就开始发痒、流鼻涕，频繁打喷嚏。五官相通，所以还会引发头痛、流泪，红眼等问题，难过到怀疑人生。这段时间里， 出门可以不带手机，但一定要带纸巾保证安全感。

用的方法很佛系，但还挺有用：

• 用棉球浸满生理盐水塞进鼻子里，保持鼻腔湿润。 以及洗鼻器真的很好用（虽然只是暂时的舒适）；
• 一般只在最严重的时候， 使用口服药和喷剂；
• 没考虑过做手术，因为被好几个医生告知过手术的意义不大（自己查到可能还会有空鼻症的风险 ）。

我向来活得粗糙，还有诸多不良生活习惯，对鼻炎的态度是既来之则安之。但直到今年我才开始意识到，我拿它当朋友，它想搞死我。 即便是一些注定要长期相伴的疾病，也还是要注意避免愈演愈烈。

今年，其他的问题慢慢衍生出来——打鼾和睡眠呼吸暂停越来越严重。

睡眠呼吸暂停就是：睡着睡着忽然就被憋住，不喘气了。虽然致命风险低，但对生活质量影响大。比如，早上起床很少会有神清气爽的感觉，头痛、记忆力下降。于是我：

• 买了加湿器，避免嘴呼吸时喉咙肿；
• 尝试减重+戒烟，初见成效；
• 格外注意冷空气和刺激性气味；
• 甚至动了买呼吸机的念头，鉴于价格有点贵，再观望观望。

鼻炎绝对是最折磨人的小毛病之一，还有人说「过敏性鼻炎」的人可以免阳，反正我是没这好运，该阳阳，该烧烧。

至于积极的一面，大概是给了我督促自己改变生活方式的动力——「只要我锻炼好身体，提升抵抗力，鼻炎早晚能好转」，以及 「不要在自己本来脆弱的地方，自我折磨」。

有一种病，真的会让人头秃（不是脱发）

我从 16 岁起有「拔毛症」。尤其是压力大、心情烦躁、工作学习没有头绪的时候，我就会捏起一根头顶的烦恼丝，反复蹂躏，然后趁其不备，一把薅下来。

学界一般认为，拔毛症是由紧张焦虑、家庭创伤或学习压力引起的。

大概是从高中学不懂物理开始的吧，在怎么也画不对的受力分析里，被烦躁和压力包围的我抓耳挠腮，不小心薅掉了第一根头发。从此之后，我头顶发缝偏右的那一片，就维持着稀稀拉拉的状态，再也没长满过。

不过那时候，拔毛症并没有对我造成太大心理负担，因为我不是一个人。作为山东的高考生，单我们班就有 2 个难兄难弟。其中一个男孩喜欢掐住刚刚冒芽的胡须，像严苛的厨师拔猪毛一样把它拔掉；还有个女孩总是用指甲把头发捋出卷来，一节课下来，满桌子都是形状各异的「黑色弹簧」。

虽然拔掉的那一瞬间真的很解压，但紧接着，就是无尽的自我厌弃和恼恨：连手都管不住，你就是个废物！

类似的声音，总在我耳边响起。一年，两年，十年……有过非常煎熬的时刻，但总的来说， 是头发的顽强生长和心理学的「自我接纳」把它的主人「救赎」了。

虽然怎么都长不长，虽然头顶永远翘着一撮压不下去的呆毛……但它总是在镜子前提醒我：真实比完美更有力量。

即便没得这样的病

「失望」也一定会发生

我有接触性荨麻疹。

淡季时表现为只要碰到坚硬物品（比如胳膊靠在桌子边缘、被指甲抓挠），皮肤表面就会凸起痒痒的条状疙瘩群；旺季时整个人肿成猪头三（我妈原话），全靠过敏药救命。

平心而论，此病对生活影响不大，只是偶尔会吓到别人。严重时，两三天不能工作。

虽然知道「痛苦是不能被比较的」，但看私信时，我下意识感到，还是你比较痛。我无法理解那种痛，只能在想象中描画：大概是十倍于我旺季时的体验？

关于如何与疾病相处，我想到《当呼吸化为空气》这本书。当时读到的信息是：

1）你需要科学、彻底、全面地学习自己的疾病。哪怕不能「痊愈」，缓解也行。

比如，我的荨麻疹可用：在桌边包上那种小孩子用的防磕软垫、穿棉质衣物、不用太热的水洗澡、防晒和保湿来缓解。这些细节虽然烦琐，但可以降低发作频率。而且，有什么事情能比自我照顾还重要？

2）别问「为什么是我」。

Paul Kalanithi 是年轻的神经外科医生，中招了那个年纪概率极低的癌症。 他说：我知道， 不要去宣称什么「抗癌是一场战斗，我会赢」，也不要问「为什么是我」。（答案是：为什么不是我？）

我们可能会想： 青春本该平安无事； 我可能还会活很久，要如何面对生命质量的降低？

这样的感觉，是人之常情，也是额外心理负担的导火索。

即便不得这样的病，「失望」也是我们普遍会经历的感情。比如：发现自己不如想象中特别，父母没有「别人家那样」正常，我像个普通职场人一样会磕磕绊绊。

我后来学到一个心理技巧：每当失望时，就把这种失望当成「礼物」，记在心里。

因为「失望」是很珍贵的。它意味着我们脱离了幻想，触碰到了世界的真相——痛苦、 命运多舛、 不那么正常、不会一帆风顺。 而人生很多的痛苦，都来自于对「正常」的苛求。

心理学家维克多弗兰克说：人所有的东西都可以被剥夺，唯独人性最后的自由。

愿你能抓住自己最后的一点自由：面对病痛，选择自己「持有何种心态」的权利。

放弃了对「正常」的期待后，我快乐多了

?

你有没有「不致命但会反复带来痛苦」的疾病？

评论区一起聊聊吧 ☕️

编辑：江湖边

责编：kuma

封面：Giselle Dekel

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