京东前副总裁、患有渐冻症的蔡磊表示,他已经做好准备,可以完全接受死亡的到来。对于这种无法医治的罕见疾病,蔡磊选择以积极的态度面对,并表达了对生命的珍惜和珍视。他的勇敢和坦然,不仅让人感叹生命的脆弱,也给予了人们对于面对死亡的启示和思考。
“我已经完全可以接受死亡了。”
这是京东原副总裁蔡磊,罹患渐冻症四年后,在一档电视访谈节目里说出的话。
他的声音因为渐冻症变得沙哑尖锐,语气中带着些许遗憾、心酸,却唯独没有对死亡的恐惧。
站在那块“向死而生,决战渐冻”的牌匾下,蔡磊目光坚毅,吃力地一字一句继续说道:
“哪怕明天我就会死去,今天我也会24小时奋斗在‘渐冻症’攻克的事业上。”
令人绝望的绝症渐冻症,是一种运动神经元疾病,这种病会导致患者肌肉萎缩无力。
过去轻而易举能做到的拿筷子、穿衣、正常平稳行走,乃至生活自理能力逐渐变得难如登天,直到连呼吸都不能做到。
世界上目前暂没有治愈渐冻症的特效药,只能通过治疗手段延缓疾病发展的过程,因此渐冻症也就成为了比癌症更可怕的绝症。
由于这种病变的不可逆性,大多数患者罹患渐冻症后,存活时间就只剩下了3-5年。
当然也有例外,世界上最著名也是存活时间最久的渐冻症患者——霍金,他坚持存活了55年。
可这一奇迹的背后,是顶尖医护人员不分日夜的精心护理,和他强大的毅力所造就的。
即便如此,也只是将这一病症延缓的很长,并没有真正治愈。
因此在从医生口中得知自己确诊渐冻症时,蔡磊下意识地问道:“那我是不是快死了?”
医生将两只手迅速靠拢,贴的几乎不留缝隙,沉重地对蔡磊说道:“你的生存期现在还有这么长。”
2019年的蔡磊才41岁,事业正在蒸蒸日上,而他却在这人生的黄金阶段确诊渐冻症。
渐冻症的发病率仅十万分之一点六,可治愈率却是令人绝望的0。
毫不夸张的说,得了渐冻症,就好比身体埋下了一颗不定时炸弹,谁也不清楚哪天就会炸响。
住了一段时间的院后,医生给蔡磊提供了一款能够延缓渐冻症病情的药物——力如太。
能救命吗?多活两三个月有意义吗?我还能干什么?蔡磊心中这样想到。
在此之前,蔡磊是业内著名的“玩命三郎”,用近乎不要命的工作博取到了现如今的财富和地位。
而伴随着身患渐冻症的那一刻起,他的生活仿佛被按下了暂停键,剩下的这段路该如何走呢?
在医院里,蔡磊接触到了许多天南海北的病人,他们都是渐冻症患者。
他们中有的步履蹒跚手脚不受控制,有的卧床不起只能靠亲友照顾,但他们都继续想活下去。
蔡磊的内心被触动了,他的一生本就是不断奋斗不断“拼命”,一切靠自己打拼是他的人生信条。
蔡磊是典型的“小镇做题家”,出生于河南商丘,想要改变命运最切实际的道路就是勤学苦读。
于是他从五年级开始,每天都四五点钟起床跑步、背书,颇有野蛮其体魄、文明其精神的味道。
他考上了省重点中学,成绩常常列在全班乃至全校第一名,同学们
都把他视作怪胎、外星人。
后来,他考上了中央财经大学,以全国前三的成绩考上了公费研究生。
毕业后,蔡磊先是在三星中国总部担任税务经理,随后又看准互联网潜力,果断加入了创业时期的京东。
他每天工作到凌晨,早上比同事更早的出现在办公室,就连周末都用来加班。
“中国新经济领军人物”、“中国电子发票第一人”“京东副总裁”......
他不仅在行业内声名鹊起,还在40岁那年收获了一生真爱。
刚到中年,家成业立,他前半生的试卷答的十分完美。
可就在2018年的某一天,正在工作的蔡磊突然感觉左臂肌肉一阵抽搐无力,他的噩梦开始了。
一开始蔡磊并没有放在心上,可直到身体出现的异常情况越来越多,他终于意识到了不对劲。
从2018年到2019年,他做了六次身体检查,直到最后一次医生为他确定了结果:渐冻症。
蔡磊不甘心,在沉寂了两个月后,他决定为自己、为全部渐冻症患者再拼命一次。
准备攻克渐冻症“我的条件、能力、资源比不少患者强一些,那就舍我其谁吧,目的很简单,我们的目标就是攻克‘渐冻症’。”
蔡磊在说出这句话时一脸轻松淡然,但这条路实际上走的异常艰难缓慢。
一开始,他对渐冻病病情一无所知,上来便被不法分子骗走了一大笔钱。
这次的经历,让蔡磊更加坚定了将这件事进行到底的决心。
在“急病乱投医”的心情下,就连他也会上当,何况那些普通患者呢?
在和大量病友交流之后,蔡磊才知道国内没有一例真正的渐冻症患者脑脊髓组织样本,基础研究十分很浅显。
他的主治医生樊教授,钻研渐冻症30余年,但遇到的病例只有3000例。
为了改变这一情况,靠互联网起家的蔡磊,迅速搭建了世界上最大的渐冻症患者大数据平台。
这里集结了数以万计的渐冻症患者,可以直接连接到医生、药企及投资方。
可是他的这次创业非同以往,在特效药物研发出来之前,这一项目很难吸引融资。
在过去的三十年里,全世界共投入了上万亿美金用来解决神经退行性疾病药物研发,可无一例外的宣告失败。
2021年8月,蔡磊在国内举办了用以宣传渐冻症的“冰桶挑战”。
当那桶冰水从头顶泼洒而下,蔡磊感受到了彻骨的冰冷,更让他心凉的是,此次活动所筹集的善款实在寒酸。
除了自己的100万捐款外,剩下零零碎碎收到的捐款还不到80万,对于药物研发来说杯水车薪。
为了攻克资金问题,蔡磊卖掉了房产、抛售了股票,拿出千万资金成立了慈善信托。
以便在自己倒下后,攻克渐冻症的工作仍能继续进行。
为了扩大社会对渐冻症的关注,筹集研发资金,他拉上北大毕业的妻子和自己一起创立了“蔡磊破冰驿站”的直播间,和妻子一起带货直播。
他身体的越来越虚弱,上肢已经完全丧失了功能,已经无法自主穿衣吃饭。
这份人生最后一份考卷,似乎已经快到了交卷时间了,但蔡磊整个人的状态依然是十分积极上进的。
打光最后一颗子弹患病之后,蔡磊仍然没有改变自己“工作狂魔”的状态,所投入的精力和工作量比许多正常人都高的多。
正如他所说那样,如果将这件事比作是百米赛跑,那么他一直保持着冲刺。
在身体撑得下去的情况下,蔡磊依然每天保持着16个小时的高强度工作,哪怕知道这样会加速自己的倒计时。
可是一想到每天都有60多名病友在绝望中死去,想到自身所担负的社会责任,他就觉得这件事值得去做。
许多朋友乃至病友,都觉得蔡磊是在做无用功,是“骑自行车上月球”。
还有人觉得,蔡磊这么拼命,是为了救自己的命。
是,也不是。
蔡磊很清楚渐冻症的特效药物研发问世,自己是很难看得到了,因此在创立这一项目之初,蔡磊就是带着推进渐冻症研究进程的目的去做的。
他如同千千万万个渐冻症患者一样,当然也渴望活着,所以会尽自己所能去努力实现这一理想。
为了鼓励病友,蔡磊把自己从得病之初的迷茫沮丧,再到后来勇敢对渐冻症发起反击的心路历程,写成了《相信》一书。
他将自己的网名改成“石头”,希望能够石破天惊,窜出一只孙悟空,来解决攻克不掉的一切难题。
理想主义者之所以浪漫,是因为他们见识到现实的残酷后,仍能对未来抱有美好期望,永远不会被“认命”、“妥协”所招安。
如果只是为了延长自己的生命,蔡磊完全可以用自己的财富,让别人给予自己无微不至的调理和照料。
这样肯定比透支自己本就不足的剩余时光,不断加速推动渐冻症药物研究的进度活的更长。
2023年,在蔡磊确诊渐冻症的第四个年头,他已经几乎失去了生活自理能力,就连说话都变得十分吃力。
重病缠身的他,背负了太多负面情绪,偶尔也会露出暴躁的一面。
4岁的儿子不知从哪里听说了他时日无多,蔡磊忍不住将孩子吼了一顿。
看着嚎啕大哭的孩子,蔡磊的心如刀割般疼,这样的痛苦不该是这个年纪的孩子所该承受的。
本来和谐幸福的家庭,因为这个疾病承受了太多压力,蔡磊的母亲也患上了抑郁症。
越是看到渐冻症对于家庭的伤害,蔡磊就越迫切研发能够早日取得成果。
他在采访中艰难地告诉记者:“可能再努力成功也不会属于我,但我会‘打光最后一颗子弹’”。
随着病情的加重,蔡磊已经预感自己的时间可能不多了,目前最大的心愿是离开后渐冻症的药物研发仍能高速推进。
世上只有一种英雄主义,就是看清生活的真相后,依然保持热爱。
相信蔡磊不向病魔低头,勇于抗争的故事,会打动更多的人去关注和支持渐冻症患者,为那些渐冻症患者,争取到一丝生机!
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